困难家庭出生缺陷患儿可申请医疗救助

运城晚报讯（记者 陶登肖）7月1日，从市卫健委获悉，近日，山西省卫生健康委印发了《山西省卫生健康委办公室关于做好2024年出生缺陷救助项目有关工作的通知》（以下简称《通知》），实施出生缺陷救助项目，减少出生缺陷所致残疾，减轻困难家庭出生缺陷患儿就医负担，保障优化生育政策实施。

依据救助病种的不同，救助项目包括遗传代谢病救助、先天性结构畸形救助、功能性出生缺陷救助3类。项目旨在提高人口素质，防范社会风险，促进社会公平，增进群众健康福祉；普及出生缺陷防治知识，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率；减轻经济困难患病家庭医疗负担，促进疾病诊疗，减少出生缺陷疾病所致儿童残疾。

临床诊断患有《通知》中明确的出生缺陷疾病病种，年龄在18周岁（含）以下，家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件，在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复，医疗费用自付部分超过3000元（含）的患儿家庭均可申请救助。

根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照救助项目类别，给予3000元至3万元补助。医疗费用补助范围包括药费、床位费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

救助流程包括申请、初审、复审、复核公示、申请救助金、拨付救助金、回访7个环节。救助申请人可通过“出生缺陷干预救助”微信小程序、项目工作人员可通过“出生缺陷干预救助与诊疗管理平台”（http://jzzl.csqx.org.cn）在线提交申请，查询救助进度、了解工作进展。

目前，山西省共有18所医疗机构被指定为救助项目实施机构，运城市

◆怎样申请？

患儿法定监护人提出救助申请。申请救助的患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写个人信息、绑定手机号完成注册，签署知情同意书和个人承诺书；选择救助类别，在线填写《出生缺陷救助项目个人申请表》，并上传身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件扫描图片（或纸质版照片）；将《出生缺陷救助项目个人申请表》提交实施机构，完成线上救助申请。患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可前往实施机构，按要求到现场提交申请材料。

（1）身份证明材料。患儿或其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料。

（2）疾病和治疗证明材料。符合项目救助病种的诊断证明。实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告（例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等），住院首页、手术记录、出入院记录（如有住院治疗，请根据治疗情况提供）。

（3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料（任选其一），或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明材料原件。

实施机构初审、省级管理机构复审后，基金会通过信息系统对复审通过的申请材料进行严格复核，定期将通过复核的患儿名单在其官方网站公示，并将公示无异议的患儿名单返回省级管理机构。实施机构通过微信小程序向患儿监护人推送《出生缺陷救助项目受助对象通知单》。

患儿法定监护人通过微信小程序接收《出生缺陷救助项目受助对象通知单》，按照要求填写其中的《回执单》，准备合规、真实、完整的医疗收费票据等相关纸质材料，一并邮寄至实施机构。

妇幼保健院（运城市儿童医院）是我市项目实施机构。

◆医疗收费票据具体要求

（1）没有参加任何医疗保险的申请人，直接提供医疗票据原件，票据上无收费明细的须同时提供明细清单。

（2）参加“城镇职工医保”“城乡居民医保”或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，且就诊医院可办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据；如就诊医院无法办理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供报销补偿单原件（若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件）及加盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的须同时提供明细清单。

（3）在《回执单》上填写患儿本人或监护人银行卡信息，或提供监护人银行卡复印件，以及证明监护关系的户口簿、出生医学证明或其他证明材料复印件。

◆遗传代谢病救助标准

每名患儿可申请两次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。第二次申请自患儿首次救助完成日（含）起（以基金会救助时间为准）至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，须重新提交申请资料和按序排队。

根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元至1万元补助。每名患儿具体救助标准如下：

1.自付部分大于3000元（含）、小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

2.自付部分大于5000元（含）、小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。

3.自付部分大于7000元（含）、小于1万元的，医疗费用补助额度为7000元。

4.自付部分大于1万元（含）的，医疗费用补助额度为1万元。

◆先天性结构畸形救助标准

对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只救助一次。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在实施机构产生的医疗费用给予补助。

根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元至3万元补助。每名患儿具体救助标准如下：

1.自付部分大于3000元（含）、小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

2.自付部分大于5000元（含）、小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。

3.自付部分大于7000元（含）、小于1万元的，医疗费用补助额度为7000元。

4.自付部分大于1万元（含）、小于1.5万元的，医疗费用补助额度为1万元。

5.自付部分大于1.5万元（含）、小于两万元的，医疗费用补助额度为1.5万元。

6.自付部分大于两万元（含）、小于2.5万元的，医疗费用补助额度为两万元。

7.自付部分大于2.5万元（含）、小于3万元的，医疗费用补助额度为2.5万元。

8.自付部分大于3万元（含）的，医疗费用补助额度为3万元。

◆功能性出生缺陷救助标准

2021年~2025年每名患儿最多可申请4次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。后3次申请自患儿申请上一次救助完成日（含）起（以基金会救助时间为准）至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，须重新提交申请资料和按序排队。

根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。每名患儿具体救助标准如下：

1.自付部分大于3000元（含）、小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

2.自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。

记者 陶登肖