我的女儿是“星星的孩子”

排行榜 收藏 打印 发给朋友 举报 来源: 黄河晨报 发布者:运城新闻网
热度0票 浏览362次 时间:2018年3月30日 10:50
      记者 孙云苓

      本期嘉宾:若星(化名),女,42岁,工人。

      自闭症又称孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。从2008年起,国际卫生组织将每年的4月2日设为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症的研究和对自闭症患者的关注。
      自闭症儿童,他们因眼神清澈却少与人对视交流而被称为“星星的孩子”,活在属于自己的星球上。他们看得见却对周围视而不见;他们听得见却总是对任何话语充耳不闻;他们可以说话但却从不主动与人沟通……自闭症难以治愈,但实践证明,有些孩子有超常的特长,经过早期正确地干预,许多自闭症儿童可以融入社会,自立生活。
      你可能以为自闭症仅仅出现在相关影视文学作品中,离我们很远。殊不知,这样的患者在不断增加。为了让人们更加了解这个特殊群体,在“世界自闭症日”到来之际,记者采访了一位叫若星的不幸母亲,她的女儿就是一位“星星的孩子”。
      初见若星,就觉得她是内向的女人,说话慢慢的,瘦削的脸庞,在黑色大衣的映衬下,显得疲惫而忧伤。虽然年龄不算大,岁月却已经爬上了她的眼角,但眉宇间依然能感受到那份隐忍和坚强。她的女儿月儿(化名)今年15岁,患有自闭症。如今月儿在邻省的一个特殊教育学校学习,生活基本能自理,但依然无法与人正常交流。月儿活在自己的世界里,就连她这个母亲也无法走进她的心灵。陪着孩子一路走来,若星的心已经被痛苦磨出了厚厚的茧,可是在讲述的时候她依然数次哽咽。虽然她知道自闭症是先天的因素多,她却纠结在月儿童年时,他们因工作和生活的辗转将孩子留在老家,让她缺少了父母的呵护。作为母亲,她一直生活在愧疚与痛苦中难以自拔。

      四岁的女儿,越来越沉默,我们以为只是内向

      我和老公都是工人,结婚后夫妻和睦,大女儿的出生给我们的小家庭带来了不少欢笑。六年后,我又怀孕了,当时因为工作不想要,可是发现的时候月份有些大,就舍不得去医院了。公婆和丈夫其实一直想要个儿子,既然怀上了,婆婆很想让我生下来。于是,我也随了家人的心愿决定生下这个孩子。
      记得二女儿是夏天生的,那天月亮很圆,看着她圆圆的小脸,明亮如星星的眼睛,我们给她起了个小名月儿。
      在月儿两岁多时,因为工作调动,我和丈夫到了山区县的一家国营工厂上班。我们不得已把月儿送到了老家,让公婆照顾,至今我都记得临别的时候月儿追车哭喊着妈妈。
      那时,刚到一个新单位,总要有个适应过程,加上老家在长治的一个山村里,离单位很远。当时交通也不方便,我们虽然很思念女儿,但还是很少回家。
      记得第二年的春节放假,我和丈夫回到老家看望老人和月儿。再次见到日思夜想的女儿,发现孩子和我们陌生了,大眼睛里好像缺少了当初的灵气,也不知道叫爸爸、妈妈。
      婆婆说,我们放下月儿走的那天,孩子一直在哭,哭得声音沙哑,晚上都不睡觉,真没有见过这么爱哭的孩子。后来,她不哭了,就每天到门口等,问等什么,说是等爸爸、妈妈。
      听着婆婆的叙述,我泪如泉涌,我想把月儿抱在怀里安慰,可是,她躲得远远的,不肯和我接触。后来,慢慢熟悉了,我让她叫妈妈,她一脸的冷漠。我总感觉孩子有些问题,眼神不和我对视,我问得紧了,她一副惶恐不安的神情,这让我感觉心里很不踏实。问婆婆孩子的情况,婆婆也说,这个孩子和别的孩子不一样,她几乎不和人沟通,总是爱做重复的事情。婆婆说,一次家里来了客人让月儿给客人倒水,她竟然把家里所有的纸杯都倒满了,大概有十几杯,直到水杯没有了,她才停下。听了婆婆的诉说,我心里发毛,但我没敢往坏处想。
      感受到女儿的变化,我们决定把孩子带在身边。于是,过年后,我们带着月儿来到厂里,并送她到厂里的幼儿园。想着,她接触接触小朋友性格会慢慢活泼起来。可是,没几天,女儿总是身上带伤回来,要不就是手破了,要不就是一脸的土。我们问她,她一脸木然,再问就低下头,多半是沉默。
      我去学校了解,才知道,原来是那个叫小强的孩子常常欺负她,还用手抓她的头发,月儿忍无可忍才和他打架,所以总带伤。
      后来,老师说月儿很少和别的小朋友在一起打闹、玩耍。就算别的小朋友欺负她,她也不能及时告诉老师,好像性格过于内向,让我们多关心孩子。
      老师的话我没有太在意,只是感觉可能我们是外地人,月儿说话他们听不懂,受了歧视。月儿在幼儿园受委屈,我确实心疼,可是我们要上班也无奈。
      
      医生确诊女儿是自闭症患者,那一瞬间我的心像被冰冻了一般
      
      后来,老师反映,在学校月儿无法跟小朋友一起玩耍,别人叫她,她也不理睬。小朋友如果接触她的身体,她就会紧张地动手打人。一个女孩子,怎么总是和别人动手,我开始总想着他们欺负月儿是新来的,多接触接触或许会好些。
      可是,老师说,月儿上课的时候会乱跑,而且发出一些怪声。
      六七岁时,月儿上了小学。但她一到教室就坐到最后一排,学习根本跟不上。为此,我专门找老师,希望能把她调到第一排,手把手教她。不久,老师电话联系我,说月儿有多动症,上课好好的,她就在教室里跑,打扰别的同学学习。我以为她缺少微量元素,专门给她带到医院做了全身检查,一切正常。
      一次上课时间,月儿在校园里乱转被一个朋友看到,赶紧联系了我。我赶到学校,询问了老师才知道,原来根本管不住她,她不学习还打扰别人,在教室里坐不住,总想冲出教室……
      一位懂医的朋友说,月儿的症状像自闭症。我慌了,赶紧带着她去了北京的大医院,经过检查被确诊得了自闭症。我不懂,更无法接受这样的事实,心情复杂地牵着月儿,蹲下看着她单纯明亮的眼睛,我心里充满困惑和痛苦。忍不住抱着她痛哭起来,可是我的女儿依然是一脸漠然。
      擦干眼泪,我告诉自己必须振作,我不相信女儿会永远沉浸在自己的世界,我一定能唤回她。我开始看书、上网,了解这个病的各个方面。说真的,了解越多,我的心越沉重,但我不能放弃,我相信奇迹一定会出现。
      经过多方打听,得知外地有一所特殊学校教育,便把月儿送过去,希望能减轻她的病症。刚去,就连老师都说她的症状很轻,经过调理正常上学没有问题,那时我不知有多高兴,心里满怀希望。

      病情加重我不能放弃孩子,无奈先接回家

      我曾经以为,自闭症的孩子很少,离我的生活很远。可是到了特殊教育学校才知道,这样的孩子远远多出我的想象。看着这些无辜的孩子,我深知作为父母的痛苦和无奈。
      特殊教育价格不菲,为了赚取月儿的治疗费,我们一家人齐心协力。大女儿非常懂事,早早停止了学业,去外地打工赚钱。我们不怕受苦受累,只要月儿的病情有所缓解,我们就很欣慰。
      中途不放心,我再次到学校看月儿,后来我发现她在学校又脏又瘦、目光呆滞,症状越来越严重了。我心里非常难受,请假把孩子接回了家。在家里,月儿看到东西被移动过,就一定要摆到原来的位置。我一呵斥她,她就会一个人蜷缩在床脚瑟瑟发抖,我心疼不已。
      她从不主动和我们说话,有时候呆呆地盯着墙看,目光里似乎没有内容,一种动作能坚持很久……我看着对着墙发呆的女儿,真是心如刀绞。
      她有时候不停地撕纸条,我实在无法理解她为什么那么喜欢撕纸条,但却无力改变她的举动。看着孩子的状态越来越糟糕,我开始后悔孩子那么小就放到老家,那个阶段正是语言发育的关键时期。后来我才知道,婆婆性格内向,因为琐事经常和公公冷战,家里好长时间都没有说话的声音。后来,婆婆说过一个细节,更让我心疼,说月儿很小的时候,就喜欢追着红色的轿车跑,一边跑、一边喊着妈妈。我知道为啥,因为送孩子回家的时候,我们开的就是一辆红色轿车,当时月儿还追着轿车哭喊着叫爸爸、妈妈。可如今,连爸爸、妈妈都不会叫了……
     
       虽然担心她的未来,但我不让自己绝望
      
      经过学校的训练,随着年龄的增长,月儿现在已经有了一点进步,但生活依然无法完全自理。
      作为父母,无法明白女儿、帮助女儿,已经是我们最大的痛。住在小区里,因为无法与人正常沟通,月儿的一些异常会引来其他人的不满,更让我们羞愧。
      一次晚上月儿想出去,我叮咛别出院子,我先把衣服洗洗,就来陪她。过了一会儿有人敲门,我以为她回来了,结果开门一看是个陌生的姑娘,进门就冲着我大喊:“你女儿打我了,一个憨憨你们家长也不管,有病就锁到家里,别放出来祸害人……”我赶紧给人家赔不是,我知道月儿是比较冲动、容易发怒,但你不招惹她,她从来都不会主动打别人。
      那人走后,我伤心得大哭,月儿竟然拿来纸巾让我擦眼泪。我心里刚刚感到了一丝安慰,就发现她竟然做着重复的动作,将整整一盒子纸巾都抽出来放到了我的面前,我再次崩溃。
      也有的邻居很好,一次我和月儿碰上了一个邻居大姐带着个小男孩,她主动让小男孩叫月儿漂亮姐姐,这让我感到非常温暖。对于其他人来说,一声姐姐只是个很简单的称呼,但却让我这个母亲感到了那份久违的尊重。
      去年我带着月儿再次去医院检查,想着现在医学更发达了,也许可以治疗,可仍然毫无进展。尽管医生们总说这病多是先天的,后天矫正的早还好,如今都十几岁了有些晚。因此,我常常自责是不是月儿小时候我没有顾忌她的感受,把她丢到老家,让孩子心理受了伤……
      大女儿非常聪明懂事,她每次回来都给妹妹买礼物,月儿一见到姐姐也很兴奋。每次看到她们在一起,酸楚的眼泪就止不住外流,我觉得我们亏欠孩子的太多,如果月儿能生活在一个条件好点的家里是不是就不会得这样的病。
      每次看到关于自闭症的节目我就忍不住落泪。面对女儿无法预知的未来,我越来越惶恐。她不像其他自闭症儿童一样擅长画画或者弹琴,将来能自食其力。即使现在她有学校训练,依然没有多大起色。她如今快16岁了,已经长成了大姑娘,如果是个健康的孩子,也该上大学了。可是,我们的月儿关闭了自己的心门,活在孤单的世界里,她走不出来,我们也无法走进她的心里。
      若星说,之所以来讲述,是想呼吁社会都能关爱自闭症孩子,给他们多些宽容和理解。也希望国家能够建立相关的救助机构来收留、帮助他们,让和月儿一样的孩子们能生活得更好……
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